|
Toegevoegd door mama66
|
|
Thursday 05 October 2006 Hits: 1203 |
Hallo,
Ik ben een 40 jarige moeder uit Herten met een 13 jarige zoon die de dodelijke spierziekte Duchenne heeft.
Mijn zoon woont vanwege de zware verzorging in een kinderhuis in Roosendaal.
Hij heeft nog 3 broers en twee zusjes.
Omdat hij niet zo heel erg vaak thuis kan zijn dachten wij, mijn partner en ik, dat het fantastisch voor hem zou zijn om met ons en zijn broertjes en zusjes naar Disneyland Parijs te gaan!
Maar hoe? Want een vakantie plannen met een kind in een ELRO (Electrische Rolstoel) is niet eenvoudig!
Toen lazen we over Stichting Doe Een Wens en besloten hem aan te melden.
Na een paar keer te hebben moeten afzeggen vanwege de operatie van onze jonste dochter, was het nu dus eindelijk zover!
We zouden in het weekend van 6 tot 8 oktober gaan!!!
We hebben er allemaal ontzettend naartoe geleefd en hadden er erg veel zin in.
Na alle stress (want die is er in een gezin als er eentje Duchenne heeft) leek het ons heerlijk om eens drie dagen lekker te ontspannen en Jasper het gevoel te geven even niet 'ziek' te zijn en hem te behandelen als een 'gewoon' kind.
Omringd door zijn eigen familie. En dat leek ons nog het belangrijkste!
Helaas heeft Jasper ook een voogd bij de William Schrikkerstichting en die vond dat er twee medewerkers meemoesten van het kinderhuis waar hij woont omdat anders de 'veiligheid' van Jasper niet gewaarborgd zou zijn??
Dit kregen we afgelopen maandag,drie dagen voor vertrek te horen via de Doe Een Wens Stichting.
Wij hadden zoiets van hoezo en waarom? Het was nu net zo belangrijk voor ons om Jasper even uit dat tehuis te halen waar hij al een tijdje woont en waar hij het overigens ontzettend naar zijn zin heeft!
Even geen begeleiders en gedoe voor hem.
Omdat de Schrikkerstichting stug vol bleef houden dat het perse moest omdat anders het reisje niet door zou gaan, werden wij toch wel enigzins kwaad en hebben wij in een telefoongesprek duidelijk te kennen gegeven dat we het er niet mee eens waren.
Mijn partner en ik hebben die avond gepraat en hadden uiteindelijk besloten dat het dan toch maar moest, zodat de reis (Jasper zijn wens) toch doorgang zou kunnen vinden.
De volgende morgen hebben wij de Schrikkerstichting gebeld met de mededeling dat we toch instemden (en achteraf gezien leek het ons ook wel beter dat er mensen meegingen voor de verzorging ook al was het niet de bedoeling en wilden we liever met ons gezin alleen zijn).
Maar ondertussen was er besloten door hun dat het NIET doorging!
Ik was perplex.
Ik heb gevraagd wat de reden was en dat werd niet echt duidelijk omschreven.
Mijn kinderen waren ontroostbaar en wij gaan nu dit weekend zelf maar iets leuks met ze doen.
Jasper gaat wel naar Parijs, met twee begeleiders van het kinderhuis en wij mogen niet mee!
Terwijl DAT eigenlijk zijn grote wens was, om bij zijn familie te zijn!
Wij voelen ons verslagen en onrechtvaardig behandeld.
De stichting die beweert kinderen te beschermen ontneemt nu 6 kinderen hun weekend Disneyland Parijs!
We staan machteloos.
Ik vraag me soms serieus af in wat voor onrechtvaardige wereld wij leven!
mama66 |
